La experiencia de los padres que acompañan a sus hijos en cuidados paliativos pediátricos: Scoping review

Resumen

Contexto: Los padres que acompañan a sus hijos con una enfermedad crónica compleja hasta su muerte viven una situación limitante y compleja con vulnerabilidades, y que se vive de forma individual y con necesidades específicas.
Objetivo: Explorar y mapear la evidencia científica disponible sobre la experiencia de los padres que acompañaron a sus hijos con enfermedades crónicas complejas hasta su muerte en un entorno de cuidados paliativos pediátricos.
Método de revisión: Se elaboró una revisión de alcance (scoping review), según la metodología propuesta por el Joanna Briggs Institute. El análisis de los artículos, la extracción y la síntesis de los datos lo llevaron a cabo dos revisores.
Presentación e interpretación de los resultados: Se identificaron ocho estudios, publicados entre 2016 y 2020, ninguno de ellos realizado en Portugal. Los padres experimentan el Espíritu de Lucha asociado a los sentimientos de Sufrimiento y Esperanza, que se rompe con la muerte del hijo. También se mencionó la necesidad de Apoyo al Duelo.
Conclusión: Ocho estudios incluidos presentan resultados que caracterizan la experiencia de los padres. Deberían realizarse más estudios para comprender la especificidad de la experiencia de estos padres en este contexto