Sobrecarga de los cuidadores informales de personas con esclerosis amiotrófica lateral
Palabras clave:
s:30:"Esclerosis amiotrófica lateral";, s:10:"Cuidadores";, s:10:"Sobrecarga";, s:15:"Calidad de vida";Resumen
Marco contextual: La esclerosis amiotrófica lateral es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva, incapacitante e incurable, donde el cuidador informal asume un papel fundamental en la respuesta a las necesidades.
Objetivos: Analizar la asociación entre características sociodemográficas y profesionales del cuidador y la sobrecarga; y entre las características sociodemográficas y clínicas de la persona con ELA y la sobrecarga del cuidador.
Metodología: Estudio descriptivo-correlacional. Muestra de disponible con 30 pacientes y 30 cuidadores. Para la evaluación de la sobrecarga, se utilizó el Cuestionario de evaluación de la sobrecarga del cuidador informal. Análisis estadístico con pruebas paramétricas e no paramétricas.
Resultados: Pacientes con una media de 66,4 ± 11,17 años y distribución homogénea por sexo. Cuidadores mayoritariamente cónyuges, mujeres y con sobrecarga moderada (56,7%), siendo menos afectada por “reacciones a demandas” y más afectada por “mecanismos de eficiencia y control” (media 25,67 ± 21,76 y media 66,39 ± 21,50). Las características sociodemográficas del cuidador, la funcionalidad del paciente, la duración del cuidado y la ventilación no invasiva están asociados con los niveles de sobrecarga (sig < 0,05).
Conclusión: Los cuidadores tienen niveles de sobrecarga moderados, por lo que son importantes los cuidados de proximidad
