Relato biográfico craneofaringioma: un antes y un después en la vida del paciente

Resumen

Los craneofaringiomas son tumores benignos poco frecuentes localizados en la silla turca. La cirugía es el tratamiento de elección. Las secuelas metabólicas y endocrinas (Panhipopituitarismo y Diabetes Insípida) disminuyen sensiblemente la calidad de vida de los pacientes afectados. El objetivo de este estudio es conocer, en primera persona, la experiencia personal de una paciente con un craneofaringioma; la sorpresa del diagnóstico, la dureza de la cirugía y postoperatorio y la adaptación a un cuadro de panhipopituitarismo, secuela de la resección del tumor. El diagnóstico de un tumor cerebral en edad adulta, con la inmediata resección quirúrgica y las secuelas derivadas de la misma, hacen que la paciente haya tenido que sufrir un proceso de adaptación lento y costoso a su nueva situación. El hecho de que se trate de una enfermedad rara hace más complicada la búsqueda de apoyos y de información por parte del personal sanitario como de otros pacientes en situación similar. A través del relato biográfico, se busca visibilizar esta enfermedad rara, sensibilizar a la población de la situación de estos pacientes y, como personal sanitario, hacer una autoevaluación de la calidad asistencial y del apoyo que ofrecemos a enfermos crónicos y con enfermedades raras