Comunicación terapéutica en la Esclerosis Lateral Amiotrófica: la enfermera gestora de casos al final de la vida

Resumen

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una evolución rápida y mortal, produciendo un gran impacto emocional tanto en el paciente, como en su familia. El papel de la enfermera Gestora de Casos en el seguimiento, evaluación y control del paciente y su familia desde el diagnóstico de ELA, y como principal referente experta en cuidados, la posiciona como referente de nexo de unión del equipo multidisciplinar y la unidad familiar. Su papel dentro del equipo interdisciplinar ayuda a mejorar la asistencia que el cuidador familiar proporciona, evitando la sobrecarga del rol de cuidador, aumentando la seguridad del paciente, y por tanto la calidad de vida de ambos, mejorando así también la comunicación e información y la satisfacción familiar. En la práctica, resulta complicado mantener una continuidad de cuidados integrales a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, desde el diagnóstico, hasta los últimos días.