¿Cómo repercuten los casos de fraude a las enfermedades raras?
Palabras clave:
s:18:"Enfermedades raras";, s:6:"Fraude";, s:13:"Repercusiones";Resumen
Objetivo principal: Determinar la influencia negativa o positiva de los fraudes en las personas donantes de dotaciones económicas para la investigación de enfermedades raras. Metodología: Realizamos una investigación tipo observacional, transversal y descriptiva. Utilizamos una encuesta de elaboración propia con el objetivo de recolectar información. Colaboran bajo anonimato y quedando debidamente informados sobre el tema. Resultados principales: Los resultados a las preguntas propuestas son: El 92% de las personas encuestadas están informadas de los casos de fraude acontecidos, un 8% no tiene nociones de lo ocurrido. El 70% de los encuestados si ha colaborado alguna vez y que el 30% restante no lo ha hecho nunca. El 82% de personas están dispuestas a colaborar económicamente con las asociaciones frente a un 18% que no lo haría. Conclusión principal: Las opiniones obtenidas critican la carencia de moral de las personas que engañan a la población para su beneficio. Pese a ello siguen confiando en las personas y no queda reducida la solidaridad del pueblo español. No obstante, serán más precavidos a la hora de destinar dichas ayudas económicas.
Referencias
1. Ansede M, Sevillano E. La falsa cura de Nadia, la niña que conmovió a media España. Diario el País [on line] Con acceso el 5/11/2017. Disponible en: https://elpais.com/elpais/2016/12/02/ciencia/1480673352_055858.html.
2. Zafra I. Detenido por estafa y blanqueo un hombre que recaudó dinero para tratarse 2.000 tumores. Diario el País [on line] Con acceso el 5/11/2017. Disponible en: https://elpais.com/ccaa/2017/03/08/valencia/1488975435_761322.html.
3. Posada M., Martín-Arribas C., Ramírez A., Villaverde A., Abaitua I.. Enfermedades raras: Concepto, epidemiología y situación actual en España. Anales Sis San Navarra [Internet]. 2008 [citado 2017 Oct 30] ; 31( Suppl 2 ): 9-20. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137-66272008000400002&lng=es.
4. Posada M, Garcia M. Concepto, epidemiología, situación actual y perspectivas futuras. Aten Primaria 2010;42:169-72 - DOI: 10.1016/j.aprim.2009.11.001
5. Zurriaga Lloréns Óscar, Martínez García Carmen, Arizo Luque Vanessa, Sánchez Pérez Maria José, Ramos Aceitero Julián Mauro, García Blasco Maria José et al . Los registros de enfermedades en la investigación epidemiológica de las enfermedades raras en España. Rev. Esp. Salud Publica [Internet]. 2006 Jun [citado 2017 Nov 06] ; 80( 3 ): 249-257. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1135-57272006000300005&lng=es.
6. FEDER. Feder insta que la investigación en ER sea considerada una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la ley de PGE. [pagina web] Con acceso el 5/11/2017. Disponible en: https://enfermedades-raras.org/index.php/slider-home/7576-feder-insta-a-que-la-investigaci%C3%B3n-en-er-sea-considerada-una-actividad-prioritaria-de-mecenazgo-dentro-de-la-ley-de-presupuestos-generales-del-estado-2
7. FEDER. Memorias de actividades [pagina web] Con acceso el 5/11/2017. Disponible en https://www.enfermedades-raras.org/index.php/2013-10-06-17-37-34/memorias
8. Redes Temáticas de Investigación Cooperativa, Instituto de Salud Carlos III: Red Epidemiológica de Investigación en Enfermedades Raras (REpIER). [Consultado en Marzo 2016]. Disponible en: http://iier.isciii.es/repier/
9. Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). [Consultado en marzo 2016]. Disponible en: http://www.enfermedades-raras.org
10. Sánchez-Valverde F., García Fuentes M.. Enfermedades raras: el reto de la medicina en el siglo XXI. Anales Sis San Navarra [Internet]. 2008 [citado 2017 Nov 07] ; 31( Suppl 2 ): 5-8. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137-66272008000400001&lng=es.
11. Avellaneda A, Izquierdo M, Luengo S, Arenas J, Ramón JR. Necesidades de formación en enfermedades raras. Aten Primaria. 2006;38(6):345-8.
