Impacto sociobiomédico de la sobreprotección: el Síndrome de Wolfram como ejemplo paradigmático

Resumen

El objetivo de este artículo es analizar la posible existencia de sobreprotección y analizar su impacto social y sus efectos en la calidad de vida de personas con Síndrome de Wolfram. La metodología de investigación es mixta: cuantitativa y cualitativa. El estudio cuantitativo se basa en un diseño observacional correlacional-descriptivo. En él, la muestra estuvo compuesta por 31 pacientes españoles con Síndrome de Wolfram con edades comprendidas entre los 15 y 46 años. Se analizó la calidad de vida de los pacientes por medio de un cuestionario y las conductas sociales de sobreprotección por medio de una entrevista estructurada ad-hoc. Por otro lado, se realizó un cuestionario cualitativo sobre la percepción del riesgo y la incertidumbre social. La incertidumbre social a la que se ven sometidas las familias les conduce a tomar, en ocasiones, comportamientos de sobreprotección. Nuestros resultados muestran que esto sucede más en el grupo de pacientes sin pareja, asimismo en la escala de ausencia también se produce una sobrecarga y tiempo libre. El grupo de personas con pareja presentan un mayor apoyo social, menor sobreprotección, mayor bienestar físico/psíquico, ausencia de sobrecarga laboral/tiempo libre y calidad de vida global