"El futuro para mí es mañana mismo"
Relato de un joven afectado de enfermedad rara
Palabras clave:
s:18:"Enfermedades Raras";, s:10:"Enfermería";, s:8:"Paciente";Resumen
Las enfermedades raras son patologías que aunque presentan una baja incidencia constituyen un importante problema de salud pública en el S XXI. Desde la propia experiencia de los pacientes afectados se denotan las dificultades sociosanitarias y de asesoramiento que encuentran en su largo peregrinaje hacia el diagnóstico de la enfermedad.
El informante de este relato biográfico fue diagnosticado de un Síndrome de Bechet en diciembre de 2009 y narra su vivencia de enfermedad desde la aceptación y la esperanza; para él éstas son las estrategias que permiten el entendimiento y afrontamiento eficaz de su enfermedad. Se trata de un joven de 34 años de edad que nos descubre a lo largo de su discurso los elementos que le han llevado a una nueva forma de entender la vida a través de su padecimiento.
