Viviendo en el hospital y conviviendo con la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Resumen

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que ocasiona gran impacto en la vida y entorno del paciente, es progresiva e invalidante generando cambios en la estructura familiar. El objetivo de este relato biográfico es descubrir miedos e incertidumbres en el cuidador de este tipo de pacientes a través de la narración de su experiencia. El resultado es que la percepción de los servicios sanitarios es negativa por la incertidumbre y miedo de posibles disminuciones de prestaciones económicas que repercutan en la supervivencia de la unidad familiar para afrontar el cuidado. En conclusión, las motivaciones que llevan al cuidador principal a asumir el cuidado vienen dadas por el amor conyugal, los factores determinantes de la carga se producen por factores físicos y emocionales y los factores mitigadores vienen reflejados por la estancia en la unidad de ventilación mecánica del Hospital Universitario San Rafael, Granada.