Discapacidad intelectual
Vivencias de una madre con un hijo afecto de síndrome de Heller
Palabras clave:
s:24:"Discapacidad intelectual";, s:7:"Familia";, s:10:"Adaptación";, s:25:"Investigación cualitativa";Resumen
El trastorno desintegrativo infantil, también conocido como síndrome de Heller, fue descrito por Theodor Heller en 1908, es un trastorno raro que afecta a uno de cada 50.000 niños. En general, los niños que padecen este trastorno presentan un desarrollo normal hasta los tres o cuatro años para posteriormente comenzar a sufrir una regresión en sus funciones intelectuales, lingüísticas, sus actividades lúdicas y su capacidad adaptativa. Muchos autores lo han definido como una enfermedad devastadora que afecta tanto a la familia como al futuro del individuo.
Este relato biográfico, desde la narrativa de sus propias vivencias, trata de ilustrar el caso de Josefa, madre de un varón de 24 años afecto de síndrome de Heller. La informante expone el proceso de la enfermedad de su hijo, los primeros síntomas, el diagnóstico, el desconcierto inicial, así como el mecanismo personal de duelo, afrontamiento, superación y adaptación a la nueva realidad familiar.
