Cuando el hospital es tu casa. El relato de la madre de un niño con enfermedad crónica

Resumen

Alejandra y Pedro, madre e hijo nos ofrecen un relato en el que nos dan a conocer su vida. Una vida que en los últimos trece años, los que tiene Pedro, ha transcurrido en el hospital La Paz de Madrid. Pedro nació con problemas, problemas casi incompatibles con la vida que no podían resolver en su Comunidad Autónoma, éste fue el motivo por el que llegó al hospital. Lo que inicialmente era un reto, un caso interesante para la medicina, con el transcurrir del tiempo ha supuesto un conflicto para el propio sistema ya que dada su situación actual, Pedro plantea numerosas dificultades para incorporarse a un espacio familiar y social fuera del hospital. Con este relato quisiera, por un lado invitar a una reflexión sobre algunos aspectos éticos que comprometen nuestras decisiones, y por otro presentar la historia de una lucha personal que puede ayudarnos a comprender desde el otro lado, lo que supone la cronicidad infantil compleja y su repercusión en la vida personal y familiar