La enfermedad de las mil caras

Relato biográfico sobre la Esclerosis Múltiple

Resumen

La Esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica desmielinizante, autoinmune, que suele provocar trastornos motrices, perceptivos, afectivos y cognitivos. Una de las mayores preocupaciones de los pacientes con EM es la situación laboral: afecta a personas en edad activa, con familias de las que son económicamente responsables. El objetivo del estudio es conocer la subjetividad del padecimiento de la EM  y sus efectos en los contextos personal, social y laboral. Se eligió el relato biográfico como método de investigación cualitativa incluido dentro de los diseños fenomenológicos. Este estudio ofrece una visión comprensiva sobre la lucha personal por el reconocimiento de los derechos legales en el contexto de enfermedad y la elaboración de una nueva posición vital con pérdida de roles previos y la adaptación a la vida desde los valores del autocuidado y la salud personal.