Cordoma de Clivus: vivir en tierra de nadie. Vivencias de una enfermera y cuidadora familiar (Index de Enfermería, 2019)
Los cordomas de Clivus son tumores raros, típicamente de lento crecimiento, localmente agresivos y que se originan de remanentes de la notocorda. Son neoplasias benignas con alta tasa de recurrencia y mortalidad. Para los equipos médicos representan un gran desafío, no solo por el tratamiento de la enfermedad en sí, sino también por el número de especialidades que deben coordinarse para la atención del paciente. Entre ellos, deberían estar presentes los expertos en cuidados paliativos. Hay que ayudar al paciente y a la familia a sentirse mejor, a prevenir, a tratar los síntomas y los efectos secundarios de la enfermedad y de los tratamientos. Hay que abordar también los problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. En definitiva, hay que tratar de mejorar su calidad de vida. Pero la realidad viene siendo otra, ya que, a veces, los pacientes son derivados tarde a cuidados paliativos. Con este relato biográfico se pretenden conocer las vivencias de una cuidadora, enfermera de profesión, que atiende a su madre afectada por este tipo de tumor, las trabas con las que se encuentra para acceder a unos cuidados paliativos de calidad y el desgaste psíquico y emocional que supuso su cuidado.
Keywords: s:12:"Tumor clivus"; s:19:"Tumor no oncológico"; s:19:"Cuidados paliativos"