indexIndex de EnfermeríaIndex Enferm1132-12961699-5988Fundación IndexSpain1132-1296-index-33-e1481910.58807/indexenferm2024691200011RevisionesAplicaciones móviles y web orientadas hacia el soporte del cuidadorMobile and web applications geared toward caregiver support0000-0001-9828-773XRamírez-PerdomoClaudia Andrea10000-0003-4813-9354Valenzuela-MazabelAna María10000-0003-1610-2223Torres-FlórezInna Elida2Universidad Surcolombiana, Programa de Enfermería. Huila, ColombiaUniversidad SurcolombianaUniversidad SurcolombianaHuilaColombiaUniversidad de Cartagena, Programa de Enfermería. Cartagena de Indias, ColombiaUniversidad de CartagenaUniversidad de CartagenaCartagena de IndiasColombia
CORRESPONDENCIA: graffhe@usco.edu.co (Claudia Andrea Ramírez Perdomo)
13122024Jul-Sep2024333e148192602202428042024Este es un articulo publicado en acceso abierto bajo una licencia Creative CommonsResumenObjetivo principal:
Explorar las investigaciones actuales de desarrollo de aplicaciones y webs orientadas al soporte de los cuidadores de personas con enfermedades crónicas no transmisibles.
Método:
Se realizó una revisión de alcance con la metodología de Arksey y O’Malley en las bases Web of Science, SCOPUS, Proquest, OVID, Science direct, Pubmed, CINAHL, Cuiden, en inglés, español y portugués, durante el período 2016-2023. Para evaluar la calidad se utilizó el instrumento CASPe, bajo el criterio de 3 pares.
Resultados principales:
Se seleccionaron 11 artículos que cumplieron los criterios de inclusión. El desarrollo de aplicaciones móviles y webs exploradas corresponde a plataformas autoguiadas, guías de cuidado, plataformas de apoyo social, redes comunitarias y herramientas de cuidado, que dan respuesta a las necesidades de información en redes de apoyo, necesidades de los cuidadores e intervenciones autodirigidas de apoyo a la salud mental.
Conclusión principal:
En esta revisión se encontraron pocas aplicaciones móviles y webs orientadas hacia el soporte al cuidador. Es importante realizar nuevos diseños orientados a abordar la sobrecarga, mejorar la calidad de vida y promover las redes de apoyo, para fortalecer el rol del cuidador y alcanzar mejores resultados en la atención en salud de la persona enferma.
AbstractObjective:
to broadly explore current research on application and web development aimed at supporting caregivers of people with chronic non-communicable diseases.
Methods:
A scoping review was carried out with the Arksey and O’Malley methodology in the Web of Science, SCOPUS, Proquest, OVID, Science direct, Pubmed, CINAHL, Cuiden databases, in English, Spanish and Portuguese; during the period 2016-2023. To evaluate quality, the CASPe instrument was used, under the 3-pair criterion.
Results:
11 articles were selected that met the inclusion criteria, the development of mobile and web applications explored correspond to self-guided platforms, care guides, social support platforms, community networks, care tools, which respond to the information needs in health networks. support, caregiver needs, self-directed mental health support interventions.
Conclusions:
This review identified a limited number of mobile and web applications designed to support caregivers. There is a need to create new solutions that address caregiver burnout, enhance quality of life, and promote support networks. Improving these aspects is crucial for bolstering the caregiver’s role and achieving better health outcomes for the patient.
Las Enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) representan un desafío para el bienestar de las personas enfermas y una carga debido a los costos de la atención para los sistemas de salud.1,2 El envejecimiento, el incremento en la esperanza de vida y las ECNT ocasionan dependencia y necesidad de un cuidador.3 Este puede ser un familiar, un amigo o un vecino,4 que apoya en las actividades de la vida diaria de una persona con una ECNT.5
Los cuidadores desempeñan un papel fundamental en la calidad de vida de la persona cuidada.6 La interacción continua entre el cuidador y la persona enferma puede producir estrés7 y sobrecarga.8-10 Aparecen obstáculos sociales, emocionales y físicos relacionados con la enfermedad que impactan al cuidador,11-13 asociados a los retos por brindar cuidado de calidad14,15 y se afecta la calidad de vida debido a las múltiples tareas y roles que debe asumir.16-18
La comprensión integral de las necesidades de los cuidadores es útil para promover un cuidado efectivo.17 Es por ello, que las aplicaciones móviles de salud (mHealth)19,20 son herramientas importantes para favorecer la autogestión y eficiencia del cuidador al momento de brindar cuidado.19,21,22
Una aplicación móvil, o app (en inglés), es una aplicación informática diseñada para dispositivos móviles, que nacen de necesidades concretas de los usuarios.19 Se han desarrollado apps en diferentes motores de búsqueda dirigidas al sector salud, ofreciendo nuevas posibilidades para enfrentar los desafíos en salud.23,24 La telemedicina, la salud móvil y la teleasistencia, entre otros, son denominadas en su conjunto salud electrónica (en inglés eHealth), una tendencia creciente que se consolida como una respuesta efectiva para los sistemas de salud.25
Sin embargo, la mayoría de las apps de salud se orientan a resolver problemas de los pacientes y los profesionales de la salud y se enfocan en temas de educación, información y promoción de la salud;25-27 se deja de lado a los cuidadores, restringiéndoles la posibilidad de tener acceso a información sobre el rol de cuidador, actividades para aliviar el estrés, redes de apoyo para compartir experiencias, aprender nuevas formas de cuidarse para mejorar su vida y la calidad del cuidado brindado.25,28
El uso de las tecnologías de la información y la comunicación en el soporte a los cuidadores favorece la educación continua, ahorra tiempo y costos en el cuidado. Además, contribuye al desarrollo de investigaciones orientadas a mejorar las habilidades de cuidado,29 proporcionar soluciones para mejorar la salud mental,30 reducir el estrés, la sobrecarga y mejorar la calidad de vida de los cuidadores,31 que ayudan a los estos a enfrentar las demandas cotidianas de cuidado de sus familiares enfermos.32,33
Ante este panorama cobra relevancia comprender cómo las apps de salud17 se convierten en herramientas importantes para ayudar a los cuidadores a mejorar su calidad de vida, disminuir la sobrecarga y mejorar las habilidades de cuidado.18 Se plantea una revisión de alcance con el objetivo de explorar las investigaciones de desarrollo de aplicaciones y web orientadas al soporte de los cuidadores.
Método
Se realizó una revisión de alcance,34 según la propuesta de Arksey & O’Malley, cuyos pasos son: identificar la pregunta de investigación, reconocer los estudios relevantes, seleccionar los estudios, graficar los datos, recopilar, resumir e informar los datos y consultar.35 Se planteó la siguiente pregunta: ¿Cuáles son las aplicaciones móviles y web orientadas hacia el soporte del cuidador de personas con ECNT, que han sido analizadas durante 2016-2023?
Protocolo de revisión desarrollado por los investigadores en las bases de datos Web of Science (WOS), SCOPUS, Proquest, OVID, Sciencedirect, Pubmed, CINAHL y CUIDEN, de junio a diciembre del 2023 en inglés, español y portugués y limitada al período 2016-2023. Se utilizaron los términos MeSH y los operadores boleanos: “Mobile Application” OR “Mobile Platform” AND “Electronic Health” OR “Digital Health” OR “Mobile Health”AND “Informal Caregiver” AND “Chronic Disease”, la ecuación fue ajustada en cada una de las bases de datos.
Los criterios de inclusión fueron artículos de texto completo que aborden aplicaciones móviles y web para cuidadores de personas con ECNT, con puntaje mayor o igual a 8 según la valoración del CASPe. Se excluyeron literatura gris, cartas al editor, informes de conferencias, de revisión, artículos de opinión y cualitativos. Fueron seleccionados 37 artículos para lectura completa. Se excluyeron 26 por no cumplir con los criterios de inclusión, quedando 11 para el análisis (Figura 1).
Diagrama de flujo PRISMA de estrategia de búsqueda y selección de artículos.
Se recopilaron los artículos en el programa Microsoft Excel en el que se definieron categorías de información. Se criticó la calidad por medio de la evaluación de la credibilidad metodológica CASPe. Se empleó el análisis de Braun y Clarke36, y se recopiló la información de los artículos, analizados y descritos de manera amplia sobre su desarrollo, usabilidad, eficacia, viabilidad e impacto. Las consideraciones éticas del estudio se respaldaron en los principios de derechos de autor en la utilización y referencia del material analizado.
Resultados
Los artículos incluidos fueron publicados en: Australia (2), Estados Unidos (2), Países Bajos (1), Singapur (1), España (1), Reino Unido (1), Canadá (1), Portugal (1) y Suecia (1) (Tabla 1). Enfocados en cuidadores de pacientes en condición de discapacidad física y mental, cáncer, condiciones crónicas múltiples, enfermedades neurodegenerativas. De acuerdo con los resultados, obtenidos del proceso de análisis de las diferentes investigaciones, las aplicaciones móviles y webs fueron divididas en categorías (Tabla 1).
Características generales de los estudios incluidos.
Referencia/ Año/País
Aplicación Móvil y web
Tipo de estudio
Base de datos
CASPe
Dam AEH. et al.37 (2019) Países Bajos
Plataforma de apoyo social en línea “Inlife”
Estudio controlado aleatorio en lista de espera
Sciencedirect
8/11
Lwin MO. et al.38 (2021) Singapur
Aplicación móvil de red comunitaria “Caregivers’ Circle”
Estudio de pruebas de usabilidad
Proquest
9/11
Romero-Mas M. et al.39 (2021) España
Aplicativo móvil “Estic amb tu- Estoy contigo”
Estudio cuasiexperimental
Proquest
10/10
Caroço J. et al.40 (2019) Portugal.
Aplicación móvil y web “Help2Care”
Estudio de pruebas de usabilidad
Sciencedirect
9/11
Fuller-Tyszkiewicz M. et al41 (2020) Australia
Aplicación móvil autoguiada “Stress”
Ensayo aleatorizado, simple ciego, controlado
Proquest
9/11
Sikder AT. et al.42 (2019) California
Aplicación móvil “MIT”
Ensayo abierto
Proquest
9/11
Carr AL. et al.43 (2019) Estados Unidos
Plataforma web “Pep-Pal”
Estudio de métodos mixtos
Proquest
8/11
Stjernswärd y Hansson.44 (2017) Suecia
Plataforma web “Mindfulness”
Ensayo controlado aleatorizado
Medline
8/11
Heynsbergh N. et al.45 (2019) Australia
Aplicación móvil “Carer guide”
Estudio de método múltiples.
Proquest
8/11
Turk A. et al.46 (2019) Reino Unido
Plataforma web “Care companion”
Estudio de evaluación rápida.
Proquest
8/11
Duggleby W. et al.47 (2018) Canadá
Aplicación móvil “My Tools 4 Care”
Ensayo controlado aleatorizado, de métodos mixtos.
Proquest
9/11
App y web para mejorar el apoyo social y calidad de vida en los cuidadores
Plataforma de apoyo social en línea “Inlife”.37 Se desarrolló para mejorar el apoyo social, las interacciones positivas y el intercambio de información en redes de apoyo social. El cuidador puede invitar amigos, familiares y otras personas importantes a tres círculos de apoyo personal (círculo interno, medio y externo).
Aplicación móvil de red comunitaria “Caregivers’ Circle”.38 Diseñada para cuidadores en respuesta a las necesidades de los cuidadores relacionados con el cuidado diario; pueden discutir problemas, apoyarse mutuamente, desarrollar amistades con personas con ideas afines y hacer preguntas a compañeros que enfrentan dificultades similares.
Aplicativo móvil “Estic amb tu- Estoy contigo”.39 Diseñado para permitir la interacción y el intercambio de conocimientos entre los cuidadores, brinda información y apoyo para contribuir en la satisfacción de sus necesidades.
Aplicación móvil y web “Help2Care”.40 Compuesta por dos aplicaciones: una que permite a los cuidadores acceder a información sobre las necesidades de los pacientes y procedimientos de atención y, otra para que los profesionales de salud registren las necesidades y materiales de formación para los cuidadores y sus pacientes.
App y Web para disminuir la sobrecarga y mejorar las emociones negativas de los cuidadores
Aplicación móvil autoguiada “Stress”.41 Diseñada para reducir el estrés de los cuidadores de personas con discapacidad física o mental, de acceso gratuito. Contiene intervenciones autodirigidas como StressLess y StressMonitor, basadas en los principios de la terapia cognitiva conductual proporciona psicoeducación y ejercicios o actividades interactivas.
Aplicación móvil “MIT” (Terapia de imágenes mentalizantes).42 Incorpora imágenes guiadas y atención plena para facilitar la autorregulación y mayor perspectiva de la vida mental de uno mismo y de los demás.
Plataforma web del programa de manejo del estrés movilizado “Pep-Pal”.43 Plataforma para reducir la angustia en los cuidadores, contiene: cuestionario demográfico, información sobre la conexión mente-cuerpo, conducción del estrés, lidiar con el estrés, mantener la energía y la resistencia, lidiar con la incertidumbre, obtener apoyo, mejorar la intimidad.
Plataforma web “Mindfulness”.44 Diseñado para familias que cuidan pacientes con alteraciones de la salud mental, sus contenidos se relacionan con la situación de los cuidadores y las experiencias asociadas de carga y estrés.
App y web centrada en las necesidades del cuidador
Aplicación móvil “Carer guide”.45 Desarrollada para apoyar a los cuidadores mientras cuidan a personas con cáncer, proporciona un medio para acceder a información y soporte a las necesidades de cuidado, brinda privacidad al momento de abordar sus necesidades en la app.
Plataforma web “Care companion”.46 Utiliza un enfoque basado en la teoría para apoyar la resiliencia y la sostenibilidad; está respaldada por un modelo biopsicosocial de resiliencia del cuidador.
Aplicación móvil “My Tools 4 Care”.47 Desarrollada para apoyar a los cuidadores durante sus experiencias de transición, son procesos desencadenados por cambios significativos e implica que los cuidadores los reconozcan, se conecten con los demás y redefinan su percepción de lo normal para disminuir el estrés, generan en ellos mayor esperanza y hacerlos sentir seguros.
Discusión
Esta revisión permitió documentar en la literatura científica el desarrollo de aplicaciones y plataformas móviles en salud dirigidas al soporte del cuidador, evidenciándose publicaciones de estudios de diversos países y métodos, principalmente ensayos clínicos, investigaciones descriptivas, diseño y validación de prototipos. Se identificó en la revisión que pocas aplicaciones se han orientado al soporte del cuidador de personas en situación de cronicidad, como estrategia para acceder a información útil, realizar actividades simples y fáciles para aliviar el estrés y establecer conversaciones con pares en circunstancias similares.
La tecnología tiene cada vez más impacto en la sociedad y los teléfonos inteligentes son considerados la mejor forma de transmitir información.40 A pesar de que el público objetivo de la tecnología son los jóvenes, hay un aumento en el uso por los adultos mayores. Esto es beneficioso porque los cuidadores informales son personas mayores que al usar teléfonos inteligentes pueden recibir información necesaria para brindar atención adecuada, disminuir el estrés y los costos ocasionados por los viajes innecesarios al médico y al hospital.40
El diseño de intervenciones para apps debe tener en cuenta aspectos como las necesidades de la población beneficiada, para evitar barreras de acceso, comprensión y alfabetización; diseños flexibles que adaptan los programas a sus necesidades.41 La baja alfabetización en salud de los cuidadores se asocia a mayor carga para los cuidadores y mayor demanda de los servicios de salud.39 Además, las tecnologías son valiosas y relevantes, los cuidadores están dispuestos a aprender a navegar en una plataforma bien diseñada y adaptada a sus necesidades.46
Es importante que los profesionales de la salud integren las aplicaciones mHealth, herramientas que pueden ser eficientes para brindar un abordaje integral, construir un entorno favorable y mejorar las condiciones de vida y aceptar la situación de cronicidad. Los cuidadores deben tener más información sobre su uso para mejorar la adherencia.37 El auge de la tecnología y, en particular, de los teléfonos móviles ha creado la oportunidad de facilitar el cuidado a la comunidad de cuidadores.38 Las intervenciones de Internet pueden ayudar a los cuidadores a suplir las necesidades no satisfechas, proporcionando principalmente información, apoyo de los pares39 y utilidad para abordar las necesidades de apoyo psicológico, social, mental y emocional.43
Los beneficios de las aplicaciones y plataformas móviles en salud para cuidadores en situación de cronicidad abarcan las posibilidades de personalización según las necesidades de apoyo, por lo que son evaluadas como aptas y beneficiosas. Se espera que el aumento de aplicaciones orientadas a los cuidadores permita disminuir la sobrecarga, mejorar la calidad de vida y adoptar el rol de cuidador.
Esta revisión aporta evidencia actualizada a los profesionales de la salud, en especial de enfermería, a los diseñadores de aplicativos y actores del sistema de salud respecto a la necesidad de desarrollar aplicaciones móviles y webs como herramientas tecnológicas de apoyo a los cuidadores familiares. Contribuye a la construcción de entornos saludables para el cuidador y la diada cuidador-sujeto de cuidado, al establecimiento y participación en redes de apoyo y a la necesidad de apropiación de herramientas y tecnologías innovadoras para el cuidado.
Conclusiones
Esta revisión describió el desarrollo de aplicaciones móviles y webs dirigidas a los cuidadores de personas en situación de cronicidad. Se encontró que pocas de ellas se han orientado hacia el soporte al cuidador familiar. La innovación con aplicaciones móviles es necesaria para el cuidado de los cuidadores porque permite mejorar la práctica del cuidado, les brinda soporte social, promoción de la salud mental y los apoya en el proceso de toma de decisiones y resolución de problemas. Existe un gran reto interdisciplinar para continuar desarrollando aplicativos móviles de soporte a los cuidadores y que sean considerados como una herramienta relevante e innovadora para la promoción de la salud y el logro de mejores resultados en la atención integral en salud.
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Convocatoria de Servicio Social obligatorio en investigación de la Universidad Surcolombiana.