Las personas que necesitan de una ostomía de eliminación como parte de su terapéutica enfrentan cambios en su corporalidad que impactan los roles que representan, afectando también a sus cuidadores principales y a sus familias.¹ La Federación de Asociaciones de Personas Incontinentes y Ostomizadas (FAIS) estima que alrededor de dos millones de personas en todo el mundo tienen ostomía. Sin embargo, es difícil obtener una cifra precisa debido a la falta de registros y datos de algunos países.^2,3 En Colombia no hay un registro nacional de pacientes ostomizados en el país, pero según datos de la Asociación Colombiana Ostomizados, existen entre 15.000 y 30.000 personas ostomizadas para el año 2021.³

Las diadas de cuidado requieren de procesos de adaptación a largo plazo, pues esta condición impacta la dimensión psicológica, social y sexual,⁴ al generar sentimientos incontrolables de incertidumbre,⁵ dado que las personas tienen que aprender a estar conscientes y acostumbradas a los cambios y restricciones en sus vidas cotidianas.⁶ Las ostomías se constituyen como un cambio físico que afecta la imagen corporal, la autoestima,⁷ junto con una disminución en el deseo sexual,⁴ siendo necesario considerar en las personas ostomizadas un abordaje integral en su manejo.

Los procesos de seguimiento y de educación en salud necesariamente deben hacerse de forma personalizada, desde los contextos socioeconómicos y culturales de estas personas.⁸ El cuidado popular y autocuidado empleado por las diadas que cursan con una ostomía de eliminación permanente muestra las adaptaciones que ellos realizan, al ser de especial significado el abordar a la población rural cundiboyacense, dado su connotación campesina. Para Leininger el cuidado que tiene en cuenta el aspecto cultural se define como: “los valores, creencias y patrones de estilo de vida aprendidos y transmitidos profesional y popularmente”.⁹ Así, con el propósito de aportar al estudio de este fenómeno, esta investigación tiene por objetivo analizar el cuidado popular, autocuidado y la adaptación en diadas de cuidado rurales en torno al manejo de ostomías de eliminación permanente.

Estudió cualitativo de tipo etnográfico¹⁰ con muestreo de tipo bola de nieve hasta alcanzar la saturación teórica de la información de acuerdo a los objetivos de investigación.¹¹ Se incluyeron diadas de cuidado integradas por una persona portadora de ostomía de eliminación temporal o permanente, de cualquier sexo, con más de tres meses desde la intervención quirúrgica y mayor de edad, y que contará con un cuidador principal mayor de edad (familiar o con otro tipo de vínculo), residentes en zona rural de la región cundiboyacense.

Se hizo contacto inicial e invitación a participar en el estudio vía telefónica, en estas llamadas se concertaron las visitas domiciliarias en los lugares de residencia en zona rural cundiboyacense de estas diadas del cuidado. Posteriormente y de forma presencial, tras la realización del proceso de consentimiento informado (que incluye realización de entrevista, registro en audio y fotográfico), se realizaron entrevistas a profundidad siguiendo una guía de preguntas orientadoras desarrolladas a partir de los objetivos específicos del estudio, las cuales fueron grabadas en audio. Estas tuvieron una duración promedio de una hora, para dos diadas fue necesario hacer dos encuentros, para el resto fue suficiente con una sola visita.

La información recolectada fue transcrita fielmente a los discursos dados por los participantes y también se tomaron notas de campo. Todos estos hallazgos en conjunto fueron procesados mediante análisis cualitativo, el cual incluye codificación de tipo abierta identificando libremente desde cada entrevista los distintos códigos temáticos individuales emergentes y posteriormente axial, que permitió organizar estos códigos en categorías y subcategorías temáticamente afines. Este proceso analítico se hizo en varias sesiones sincrónicas, en las cuales todas las investigadoras aportaron en esta construcción, lo cual permite garantizar la triangulación de distintas investigadoras en el análisis de estos datos. Posteriormente se generó una nube de palabras y los esquemas teóricos resultantes, por medio del programa Atlas TI 8.0.

Para el desarrollo de este estudio, se contó con previo aval del Comité de Ética en Investigación de la institución gestora del proyecto. Este estudio fue considerado de riesgo mínimo, pues en el desarrollo de la entrevista se abordaron temas sensibles para los participantes, para lo cual las investigadoras contaban con las competencias para brindar primeros auxilios psicológicos. N obstante, no se materializaron estos riesgos. En el desarrollo de todo el estudio se respetaron los principios de integridad científica en cada fase de la investigación.

Se contó con la participación de 8 díadas de cuidado, conformadas por 16 personas, 8 pacientes ostomizados de diferentes edades y sexos (4 mujeres y 4 hombres; 2 jóvenes, 3 adultos y 3 adultos mayores), y sus 8 cuidadores familiares, resaltando que 7 de ellos tienen vínculos familiares en primer grado (3 esposos, 2 hijos, 2 padres) y en 1 caso la persona que asumió el rol del cuidador era vecina y amiga de la paciente. Todos residían en zonas rurales de la región cundiboyacense y 7 diadas pertenecen al régimen subsidiado.

Las entrevistas de los participantes permitieron la identificación de 198 citas, las cuales estructuraron 54 códigos, que a su vez fundamentan la estructuración de 8 categorías principales que se describen a continuación.

La adaptación cultural y cuidados populares se refiere a las actividades implementadas para el cuidado de la ostomía manifestados por las diadas de cuidado adaptados al contexto rural en que ellos viven (en términos del lenguaje y los productos usados para sus cuidados), los cuales provienen de sus creencias y valores culturales ancestrales derivados de sus comunidades para el manejo de distintos tipos de lesiones y que ellos de forma propositiva adaptan al cuidado de las ostomías.

Las personas portadoras de ostomías y sus cuidadores familiares adaptan sus conocimientos ancestrales sobre el cuidado de la piel con los recursos que en su ambiente tienen disponibles. Esto para lidiar con barreras de acceso a dispositivos y consultas especializadas, barreras geográficas, dificultades socioeconómicas y falta de entrenamiento sobre el cuidado instrumental. Esto con productos de su cotidianidad percibidos como útiles para cicatrizar, desinflamar, disminuir el dolor, limpiar y demás usos, generando prácticas de cuidado popular y autocuidados que les permiten afrontar su nueva situación de salud.

De tal forma que estos cuidados populares incluyen prácticas de mitigación de olores, el renombre los términos técnicos un lenguaje más familiar, la creación de dispositivo de cierre, el relavado y reutilización de bolsa, el uso de soluciones tópicas, uso de la cinta transparente como adhesivo, además de la aplicación sobre y alrededor de la ostomía de anís, jabón rey, talco, vinagre, jabón líquido, pañitos y cremas entre otros productos: “Hace una cremita y arrocito y una papita así como para que cuaje la tripita [la ostomía], para tener un manejo adecuado y especial con la tripita” D9: O_6-9:21 (6980:7054). “A veces desprendo la bolsa completa para lavarla y mantenerla limpia, como también he visto que… [E: ¿con que la lava?] la lavo con agua, jabón y vinagre” D5: O_4-5:42 (12780:12937). “Me iba a bañar y me bañaba con jabón rey, porque dicen que el jabón rey es muy bueno para todo, para heridas” D3: O_1-3:56 (10318: 10525). “Echar un poco de talco a la bolsa, talco que se le aplica al bebé, para que no agarre mal olor” D1: O_3-1:33 (6600:6693).

Por su parte, para estas diadas portar una ostomía implica significados ambivalentes dependiendo de la fase del proceso de adaptación en la que estén, al pasar de ser vista como un reto o prueba divina, como desesperanza, como el retornar a los cuidados de la infancia, como algo inesperada y finalmente como positiva para contribuir con la mejora de la salud. Así, el aceptar la nueva corporalidad implica reconocer y resignificar el cuerpo, lo cual genera sufrimiento y ansiedad e impacto en el cuidador, pero con el tiempo se da una aceptación positiva del cuerpo, además del reconocimiento de la ostomía como un órgano autónomo: “Es un reto muy duro que mi Dios le pone a alguien… pero fue la voluntad de mi Dios y la tenemos que aceptar y ahí vamos con el favor de Dios” D1: O_3-1:24 (4828:4877). “Porque me toco después de 21 años, volver a bregar con un bebé pequeño, nuevamente baños, cosas, para los cuidados de él” D1: O_3-1:14 (3462:3582).

Algunas diadas de cuidado también dan evidencias del logro de una adaptación emocional, que muestran evidencias de un proceso que avanza y se da de forma positiva / constructiva al tener una ostomía, que incluye aspectos para sobrellevar el tener una ostomía, como la buena actitud, la disposición para aprender y el desarrollar resiliencia, con lo cual la ostomía es vista como facilitador ante cada proceso patológico y como una nueva realidad permanente al ser una ostomía definitiva: “Pero en si las personas que les toca con esto de por vida, lo único que tengo que decirles es que ponerles toda la actitud y toda la moral, que yo entiendo que esto de tener una bolsa así colgada, no es que sea nada agradable, pero hay que seguir adelante” D1: O_3-1:70 (16300:16657).

Esta adaptación se da en las actividades de la vida diaria, por medio a la reincorporación a la vida cotidiana, que incluye las labores de la casa, los cambios en la forma de vestir y el tener una aceptación / resignación. Por su parte, la adaptación de igual forma se refleja en la alimentación, pues esto implica cambios necesarios en el tipo de alimentos y en la forma de prepararlos: “Porque para uno no es fácil que otra persona lo vea a uno con esa bolsa, entonces al principio es incómodo, entonces en mi caso, que me gusta usar estos buzos así digamos como grandes, para tapar, disimular algo, porque siempre es incómodo” D1: O_3-1:42 (8628:8870). “Pero la comida tiene que ser al principio especial, ya ahorita yo como de todo y no me hace daño, ya yo como de todo y tengo rato que no se me tapona, el médico cuando me colocó” D9: O_6 - 9:23 (7057:7235).

Otra evidencia del avance positivo ante estos procesos de adaptación es la apropiación del conocimiento instrumental por parte de la diada, el cual se hace evidente cuando hay apropiación en el autocuidado de la persona con ostomía, en donde se resalta la importancia de los cuidados, el conocimiento del funcionamiento intestinal, el uso de productos para cuidado de la piel, el reconocimiento de las características del estoma y signos de alarma: “Si ya es algo manejable, que obviamente eso ya lleva sus pasos su estricto cuidado, porque no se puede uno descuidar, que acá que se despegue o así” D1: O_3-1:5 (1735: 1882).

Sobre el proyecto de vida a futuro se identifica como estas diadas de cuidado están motivadas a valorar la vida y sus seres queridos les inspiran a tener una proyección futura familiar, académica y laboral: “Él me ayudó hartísimo, mi hijo, para salir adelante, para estudiar, para trabajar. Lo mejor que he tenido en mi vida es a Él, y a mi esposo y a mi hijo” D3: O_1-3:70 (13764:14001). “También estudio algo de estética y montamos un consultorio de psicología, pero con estética, lo que pasa es que en las peluquerías se desahogan más las personas que con psicología” D2: O_2-2:148 (60911: 62233).

Desde el enfoque de cuidado cultural, se reconocen los valores, las creencias y las prácticas culturales de estas diadas de cuidado,¹² como un campo de estudio, un tejido que permite brindar cuidados asertivos y transformadores, permitiendo el reconocimiento de estas personas, de sus saberes y de su creatividad,¹³ al adaptarse a contextos en donde hay barreras geográficas y de acceso tanto a los dispositivos de salud como a los controles especializados requeridos, problemáticas que se agudizan más al estar en zonas rurales lejanas, en las cuales es frecuente limitaciones de tipo socioeconómico y de acceso a la información.

Al respecto, en Australia occidental los equipos de salud encuentran una gran brecha para la entrega de productos y luchan contra la cultura estoica de la población rural portadora de ostomías;¹⁴ población en la que se encuentran cuidados populares y autocuidados como el uso de bolsas plásticas sujetadas con gomas de caucho, que a largo plazo terminaron en complicaciones, como granulomas que dificultan la puesta de los dispositivos médicos.¹⁴ Por su parte, Rachel Spector ha desarrollado el modelo de Tradiciones de Salud, que relaciona las prácticas derivadas de las comunidades y el mantenimiento, protección y restauración de la salud física, mental y espiritual que tiene cada cultura.¹⁵ Como lo ejemplifica el estudio de Tao Hui et al., quienes analizan estos cuidados desde la cultura china, encontrando que prima la autonomía en los cambios de dispositivo y la poca aceptación de que un familiar se haga cargo del cuidado. Contrario a los resultados con participantes cundiboyacenses, quienes fueron adherentes a las recomendaciones de cirujanos y enfermeras desde el inicio de su cirugía y sus cuidados populares involucran el valor de desenvolverse de manera autónoma, haciéndose cargo de su cuerpo y dolencias con la mínima ayuda de familiares.¹⁶

Se debe entender a estas personas portadas de ostomías y a sus cuidadores como seres integrales que viven en estructuras sociales y culturales propias, las cuales determinan el qué es estar sano¹⁷ y cuáles son esos cuidados culturales a ser aplicados a la salud. Esta complejidad se nutre de enfoques como el que da la teoría de los cuidados enfermeros de la diversidad y de la universalidad de Madeleine Leininger, sobre esos etno-cuidados enfermeros que permite ser cuidadosamente investigadas dimensiones desconocidas en enfermería,¹⁸ que facilitan el brindar un cuidado desde un enfoque de competencia cultural. Así, es necesario contar con profesionales de enfermería con competencia cultural, definida según Campinha-Bacote como “la habilidad y la disponibilidad para trabajar efectivamente dentro del contexto cultural de la familia, sobre los cuidados populares identificados”,¹⁹ de tal suerte que los proveedores de los cuidados avancen en su competencia cultural para brindar un cuidado asertivo y contextualizado.²⁰

Por su parte, como se identifica en las narrativas de los participantes, los procesos de adaptación requieren apoyo emocional y apoyo en el desarrollo de un manejo técnico de la ostomía.¹² Los individuos integran estrategias de adaptación que suponen realizar esfuerzos de comportamiento para superar estas restricciones que implican: decidir si revelar u ocultar sus estomas a otros en función de la posibilidad de ser aceptados o rechazados, utilizando recursos internos, buscando y recibiendo apoyos externos.²² Para avanzar en la adaptación se necesita mitigar los pensamientos negativos y fomentar las interacciones sociales,²³ al aumentar las actividades de ocio y contar con grupos de apoyo y apoyo psicológico.²⁴

También, como parte de esas estrategias de adaptación, la espiritualidad, la resiliencia²⁵ y el contar con personas que estén involucradas en su cuidado son fundamentales.²⁶ Así, las consultas de atención integral son necesarias para lograr un proceso de adaptación en personas portadoras de ostomías a esta nueva condición y en pro de fomentar su calidad de vida,²⁷ en las cuales se trabajan aspectos como autoimagen y autoestima, pues estas son un factor condicionante el bienestar total y sus percepciones relacionadas con su salud.²⁸

Las necesidades educativas son de gran importancia en los procesos de adaptación a esta nueva condición de salud, hablando de una educación eficiente, es decir, que los pacientes comprendan la información,²⁹ lo que ayuda en el manejo de la ansiedad preoperatoria.³⁰ En este sentido, la enseñanza del paciente debe centrarse en este conjunto de habilidades, incluido el cuidado de la ostomía, cómo y cuándo vaciar y cambiar la bolsa,³¹ incluidos los conocimientos sobre los factores de riesgo que producen humedad peristomal.³² Al respecto, este tipo de educación también debe estar dirigida a cuidadores, y con otras estrategias como lo es también la telemedicina,³³ esta con programas que fomenten el autocuidado y la autogestión de las personas ostomizadas.^34,35

Como limitaciones de la segunda fase del estudio se reconocen la dificultad en el acceso a los participantes, pues sus lugares de residencia estaban localizados en lugares lejanos y muchas veces de difícil acceso. Además, se reconoce la necesidad de adelantar fases futuras de intervención integral en estas comunidades con un mayor alcance de participantes.

Las diadas de cuidado transitan por procesos de adaptación en los que implementan cuidados populares y autocuidados a partir de los recursos disponibles, como estrategia para mitigar las barreras de acceso y las dificultades socio-económicas. Desde los servicios de atención en salud y de enfermería se requiere identificar las necesidades de cuidado de cada diada, además de reconocer estos cuidados populares validando las prácticas de cuidado seguras y negociando sobre las cuales que identifiquen riesgos evidentes en su aplicación.

Para facilitar los procesos de adaptación de las diadas de cuidado al portar una ostomía, se necesita brindar desde el personal de salud apoyo emocional, en la adquisición de habilidades de cuidado instrumental, en la aceptación de la nueva corporalidad y en las nuevas formas de alimentación. Esto requiere un apoyo cercano y continuo desde el equipo interdisciplinar que incluye enfermería, psicología, medicina, nutrición, trabajo social, entre otros, que permita que de forma guiada estas diadas puedan resolver sus dudas y adquirir paulatinamente las competencias de cuidado requeridas.