Las situaciones de enfermedad que pueden llevar a la adquisición de una discapacidad, a la pérdida de autonomía y a la dependencia en la satisfacción de las actividades básicas instrumentales de la vida diaria son comunes de experimentar, imponiendo así la necesidad de un cuidador.1 El cuidador es quien asiste en la identificación, prevención o tratamiento de la enfermedad o discapacidad de una persona dependiente.2

Considerando la teoría de Meleis, la integración del cuidado se traduce como un proceso de transición situacional, asociado al ejercicio del rol de cuidador. Se requiere una atención especial por parte de los profesionales debido a la mayor vulnerabilidad de las personas y a las dificultades que pueden tener para el autocuidado o el cuidado del otro dependiente.3 Las enfermeras pueden ser un importante recurso de apoyo, bien a través del desarrollo de habilidades en las propias personas dependientes o bien a través del desarrollo de la maestría en los familiares para ejercer el rol de cuidadores. Así, las enfermeras son identificadas como facilitadoras de las transiciones y de la adaptación en esta población.4,5

A pesar del creciente reconocimiento de la importancia del papel de los cuidadores, se ha constatado que estos expresan bajos niveles de conocimiento y altos niveles de carga física y emocional.6 En algunos casos, esta carencia puede justificarse por la negligencia de los profesionales que preparan al cuidador y la falta de un plan de enfermería estructurado o de intervenciones educativas específicas.7,8 La ausencia de informes sobre los motivos de no participación o abandono de las intervenciones dificulta la comprensión de la contribución de estos elementos a la eficacia de las intervenciones.9

Teniendo en cuenta estos aspectos, tuvo lugar un estudio para desarrollar un conocimiento explicativo sobre cómo las enfermeras realizan el juicio clínico sobre el empoderamiento del cuidador, buscando así fortalecer la práctica clínica y la disciplina enfermera.

Se realizó un estudio cualitativo y exploratorio en el que partimos de la pregunta de investigación: ¿Qué factores subyacen al juicio clínico de las enfermeras para evaluar el potencial de aprendizaje del cuidador familiar?

El estudio incluyó una muestra no probabilística por conveniencia de 10 enfermeras. Los criterios de inclusión de los participantes fueron: enfermeras del GASIDE (Grupo Asesor de Sistemas de Información y Documentación de Enfermería) y enfermeras con más de un año de experiencia en el empoderamiento de los cuidadores de un hospital universitario de Portugal. El GASIDE es un grupo que apoya a las enfermeras en el diseño de los cuidados con el apoyo de modelos teóricos en sistemas de información sanitaria. Las entrevistas semiestructuradas individuales fueron realizadas por cuatro investigadores, con grabación de audio y notas manuscritas, con una duración de entre 20 y 30 minutos.

Se obtuvo el consentimiento libre e informado de todos los participantes y el dictamen favorable del Comité de Ética de la Unidad de Investigación en Ciencias de la Salud: Enfermería (756/03-2021).

Las entrevistas fueron transcritas. Inicialmente, los investigadores analizaron los datos de forma libre e individual, con la noción de que la codificación inicial era provisional, comparativa y que surgía de los datos. Posteriormente, se utilizó el software Atlas.ti. Se utilizó el método comparativo constante para generar, analizar y codificar los datos. El análisis fue validado a través de un grupo de discusión compuesto por elementos con conocimientos desarrollados de las teorías de enfermería y con un alto sentido crítico sobre la práctica enfermera.

Se consideraron diferentes estrategias para asegurar la credibilidad y fiabilidad de los hallazgos. Las categorías que surgieron de los datos se compartieron con los participantes para comprobar que eran coherentes con sus experiencias. La comparación constante de los datos, las notas de campo y los memorandos ayudaron en este proceso de comprobación.

Del análisis del corpus documental, se destacaron tres temas: (1) Centrado en el cuidador, (2) Centrado en la enfermera, y (3) Dificultades y limitaciones. A partir de estos tres temas, surgieron ocho subtemas: tres para el enfoque en el cuidador (adaptación a la nueva situación, actitudes y comportamientos, y condición del cuidador), dos para el enfoque en la enfermera (empoderamiento del cuidador y gestión del proceso) y tres para las dificultades y limitaciones (asunción del rol de cuidador, limitaciones contextuales y gestión del proceso por parte de la enfermera) (ver figura 1).

Figura 1.

Según los discursos de los participantes, el empoderamiento del cuidador familiar requiere del cuidador: su adaptación a la nueva situación, ciertas actitudes y comportamientos, donde ambos están relacionados con su propia condición.

El subtema "Adaptación a la nueva situación" se dividió, a su vez, en cuatro indicadores: aceptación, estrategias de adaptación, reorganización de la vida y recursos disponibles. En cuanto a la aceptación por parte del cuidador, en algunos casos el cuidador culpa al paciente de la enfermedad, y esto genera conflicto, y asumen el papel como una obligación, pero sigue siendo difícil cuidar de alguien que tuvo la culpa de esta carga: "Hay una cierta culpabilización de los cuidadores por los hábitos de vida… no aceptan la enfermedad porque piensan que la persona tiene alguna culpa… asumen el rol como una obligación de cuidar a alguien" (E1).

La alfabetización que genera la comprensión de la enfermedad es un facilitador de la aceptación. En el proceso de adaptación los problemas relacionales con el paciente son difíciles; esto puede llevar a ignorarlos o a transferir las responsabilidades a los profesionales. Se hace imprescindible la adopción de estrategias de afrontamiento ante las dificultades, y en ocasiones se producen manifestaciones iniciales muy emocionales, entre ellas la ira y la proyección contra los profesionales, que, tras ser trabajadas, acaban desembocando en un afrontamiento de ajuste: "En una primera fase si la persona es capaz de adoptar estrategias… adaptativas a la condición necesaria… ajustadas… es decir, en una primera fase si el afrontamiento se ajusta a la nueva situación" (E9).

Cuando las enfermeras se dan cuenta de que el cuidador está reorganizando su vida, identifican el empoderamiento que resulta de la integración de los diversos requerimientos para la asunción del rol: "Nos damos cuenta de que está reorganizando su vida. Entonces, el empoderamiento viene por la integración de todas estas cosas, nos damos cuenta de cómo ella está integrando todo esto" (E10).

La adaptación de los recursos muestra que, el hecho de que el cuidador se rodee de recursos materiales o de apoyo de personas, evidencia que está llevando a cabo un proceso de adaptación adecuado: "Rodearse de recursos también nos da evidencia de que realmente está haciendo un buen trabajo" (E10).

El subtema "Actitudes y comportamientos" se dividió en seis indicadores: confianza en sí mismo, voluntad de aprender, disponibilidad, motivación, iniciativa y perspectiva/relación con el cuidador.

En relación con las actitudes, suele darse la inseguridad verbalizada, es decir, creen que no van a poder hacerlo, especialmente habitual en la fase inicial del proceso, en la que existe una fase inicial de negación: "Muchas de las veces, en una fase inicial, cuando intentamos empezar a empoderar, la persona nos refiere ‘no soy capaz de proporcionar cuidados de higiene, de alimentar'" (E4). En concreto, el miedo al fracaso puede ser un bloqueador, que lleva a la evitación, incluso cuando la persona está presente, o a la negativa a realizar algunas intervenciones.

En cuanto a la postura de hacer preguntas, estas son demostrativas de disponibilidad, revelando su intencionalidad de aprender. Hacen preguntas sobre los cuidados para saber qué hacer, y esto ocurre progresivamente, por etapas: "Cuando la persona muestra más dudas, preguntas sobre cómo es en casa y qué puede facilitar, los miedos, qué puede pasar, qué tiene que cuidar… eso nos ayuda a entender las distintas formas y las distintas alternativas que podemos dar a la persona" (E8).

La relación, el vínculo y la conexión que el cuidador tiene con el paciente son predictores del éxito. Esta relación influye en su actitud, postura, enfoque y forma de interactuar y comunicarse. En su ausencia, se produce un distanciamiento: "Lo cuestionamos, porque a veces primero hay familiares que quieren ser las personas significativas y luego no quieren porque no tienen esa relación cercana" (E2).

El subtema "Condición y limitaciones del cuidador" se originó en seis indicadores: capacidades emocionales, capacidad cognitiva, capacidad física, agotamiento/sobrecarga, conocimiento de las señales de alerta y habilidades técnicas/habilidades.

El ejercicio del papel de cuidador requiere capacidades emocionales: "Los cuidadores en estos procesos de transición de la dependencia… de menos dependencia a más dependencia, en una fase temprana… no pueden afrontar emocionalmente la situación" (E9).

Para el ejercicio del rol, es crucial que se evalúe la capacidad cognitiva del cuidador como condición esencial: "La capacidad cognitiva para estos nuevos aprendizajes" (E9). La capacidad física también es esencial para la función, dadas sus exigencias físicas. Se debe evaluar si el cuidador tiene capacidad física o alguna limitación para el rol: "Hay personas que son muy mayores… hay que tener a alguien ayudando porque físicamente no da" (E1).

Uno de los principales aspectos que señala el cuidador es la sobrecarga y si existe experiencia previa: "Ya es un cuidador y expresa cierto cansancio, cierta sobrecarga que ya es evidente y que el hecho de que el paciente esté hospitalizado parece casi como una oportunidad para proporcionar este alivio de la sobrecarga" (E6); "Datos muy importantes que tienen que ver con las experiencias, qué experiencias tuvo esta persona, relacionadas con el cuidado" (E10).

La formación para el rol de cuidador requiere el desarrollo de habilidades técnicas, que permiten conocer la aptitud del cuidador en el ámbito instrumental: "Probar las habilidades técnicas y entrenar con él" (E1). El empoderamiento del cuidador familiar requiere que la enfermera asigne al cuidador y la gestión del proceso.

Del subtema "Formación del cuidador" surgieron tres indicadores: preparar para cuidar, preparar para realizar intervenciones y preparar para tomar decisiones. La acción de capacitar un cuidador requiere continuidad, sistematización e implica la exigencia de que el cuidador realice un conjunto de intervenciones, cuyo entrenamiento y prescripción son realizados por la enfermera: "Es llegar a ser capaz de realizar alguna intervención que necesita continuidad en el hogar" (E1).

El empoderamiento del cuidador se basa en la relación, en "cuidar" y requiere más que herramientas personales que van mucho más allá de las herramientas instrumentales, la realización de habilidades y el uso de recursos y equipos: "Dotarle de herramientas para que pueda realizar el cuidado… herramientas emocionales, herramientas instrumentales… uso de recursos, equipamiento" (E9). La formación del cuidador también implica capacitarle para tomar decisiones sobre la persona cuidada: ^"Interpretar las señales, saber vigilar el estado o al menos estar atento a ello y hacerlo de la forma más saludable posible" (E5).

En el subtema "gestión de procesos" destacan los siguientes indicadores: método de trabajo - Enfermería Primaria como estrategia facilitadora, sistematización de procesos, cambio de turnos y visión del cuidador como recurso. Aunque la enfermería primaria no existe en la mayoría de los servicios del hospital donde se realizó el estudio, existe la convicción de que facilitaría enormemente el proceso de empoderamiento del cuidador y la preparación del regreso a casa: ^"Tenemos… no es realmente una Enfermería Primaria, pero es un método de 'enfermera a cargo'. El paciente viene conmigo y yo supervisaré todo su proceso de tratamiento, y suelo planificar las entrevistas teniendo en cuenta eso. Si vienen fuera del día, yo estoy aquí, los compañeros reciben la información, pero luego soy yo la que siempre planifica las entrevistas" (E2).

Teniendo en cuenta la dificultad de abordar toda la complejidad del rol del cuidador y su no traducción en el sistema de información, algunas enfermeras creen que puede ser útil la existencia de una parrilla de observación del proceso de empoderamiento del cuidador. Eso permite el registro sistemático de las dificultades identificadas: "Además de los indicadores de la plataforma, ellos mismos hacen registros del seguimiento que hacen de estos usuarios. Hacen auditorías de procesos internos en cuanto a la documentación del proceso familiar, el proceso de transición de los cuidadores, la documentación de los recursos comunitarios" (E10).

Teniendo en cuenta las limitaciones identificadas en el sistema de información para la documentación de los cuidados, las enfermeras recurrieron al cambio de turno para superar esta limitación. A pesar de conocer y preocuparse por el hecho de que no se garantiza que esta información llegue a todos: "Registramos lo que dice el cuidador por escrito y, en el cambio de turno, lo transmitimos y afinamos la siguiente intervención cuando venga la próxima vez" (E2).

Por otro lado, las enfermeras no están tan centradas en la persona y la familia como el discurso explícito, y el cuidador sigue siendo visto como un recurso para permitir el alta del paciente hospitalizado: "Seguimos viendo al cuidador un poco como un recurso que tenemos porque tenemos que asegurar la continuidad" (E1).

Las dificultades y limitaciones identificadas en el empoderamiento del cuidador familiar se subdividen en la asunción del rol del cuidador, las limitaciones contextuales y la gestión del proceso por parte de la enfermera. Destaca la percepción de que es un rol exigente: "La angustia de no poder (…) esa inseguridad de no poder y no poder responder" (E1).

El empoderamiento del cuidador es un proceso que se construye con el tiempo, y la intensidad de la carga de trabajo está directamente relacionada con el estado de salud de la persona cuidada: "Uno de los principales aspectos que señala el cuidador es efectivamente el tema de la sobrecarga" (E3).

En el subtema "limitaciones contextuales", surgieron como indicadores el alta temprana y el desconocimiento del proceso familiar/ambiental. Las enfermeras mencionaron que la correcta preparación para el alta suele verse comprometida con las altas tempranas: "El contexto de la práctica acaba siendo un poco diferente del ideal que cabría esperar porque, efectivamente, a veces, dadas las altas tempranas y las dificultades para preparar correctamente a un cuidador" (E1).

Finalmente, el subtema "gestión del proceso por parte de las enfermeras" se subdivide en los indicadores: complejidad del proceso, evasión/retraso, limitaciones en la documentación y movilización de recursos. Existe cierta evasión y huida, priorizando las tareas más prácticas y centradas en la persona: "La validación… el proceso debería ser antes de lo que es. Porque durante la hospitalización nos olvidamos de que esa persona va a necesitar continuidad o no nos olvidamos, pero no queremos… Está muy cerca del alta que recordamos entre comillas… pasa a un segundo plano" (E1). Sobre la documentación del proceso de atención: "La mayor parte del tiempo que se registra en el SClinico® es en la adherencia al régimen terapéutico. También se registra en el cuidador, pero mayormente, en el proceso de adherencia. No escribo que el cuidador sea afectuoso con el paciente, escribo que generalmente el paciente presenta una relación positiva con la familia. Siempre está centrado en el paciente" (E2).

En cuanto a la movilización de recursos, las limitaciones son múltiples. Se debe considerar el ámbito de la familia, desde su estructura desorganizada hasta la falta de disponibilidad efectiva: "Si digo que la persona no está y en el momento del alta, todavía no es capaz tendré que asegurar que alguien va a tener que hacerlo, alguien va a tener que hacerlo en casa" (E3).

El razonamiento diagnóstico corresponde a una etapa del proceso de potenciación, que concierne a la recogida de información. Las enfermeras exploran y recogen datos a partir de la profundización del conocimiento y el conocimiento de la realidad. Este paso es esencial para que el proceso de empoderamiento se adapte lo más posible a las necesidades del cuidador y de la persona.

Evaluar el nivel de conocimiento y preparación de los cuidadores es fundamental porque permitirá una atención más segura y adecuada a las necesidades de la persona dependiente que vive en su domicilio.10

Este estudio pone de manifiesto que el proceso de empoderamiento del cuidador es complejo, y los principales participantes en este proceso son el cuidador y las enfermeras. Deben establecer una verdadera asociación para alcanzar los objetivos propuestos: la enfermera empoderando y el cuidador proporcionando cuidados de calidad.

Para que se produzca el empoderamiento, el cuidador debe estar disponible e implicado en la asunción del papel. Un proceso de transición presupone la implicación, es decir, la adaptación del individuo al proceso que está viviendo, demostrada por sus actitudes, como la búsqueda de información, la modificación del entorno, la planificación de estrategias y la presentación de una postura proactiva. El grado de implicación de una persona que experimenta una transición física, emocional, social o ambiental es inherente al nivel de conciencia que tiene sobre la transición, su estado de salud y los recursos disponibles.11 Así, los cuidadores familiares requieren de intervenciones integrales, seguimiento y control por parte de enfermería.12

Apoyando la importancia del empoderamiento del cuidador, existe un estudio en el que se implementó un esquema de sesiones individuales, según la capacidad del cuidador familiar, donde se entrenó el cuidado del familiar, bajo la orientación/supervisión del profesional.13

Los participantes mencionaron que hay algunos factores que pueden facilitar o inhibir el proceso de transición/adaptación, tales como los conocimientos, la interpretación personal, las creencias y actitudes y los recursos disponibles.14 Las respuestas de los cuidadores a este proceso, así como su implicación, la confianza mostrada y el uso de estrategias de afrontamiento en este proceso conducen a una adecuada adaptación.15

El papel de cuidador se aprende a lo largo de la vida a partir de las experiencias y vivencias cotidianas.16 A menudo, se produce a través del ensayo error, la iniciativa o la observación, y compartiendo con otros. Sin embargo, es fundamental que el cuidador sea guiado/apoyado y entrenado porque es un compromiso complejo, que no se limita a la ejecución y a los procedimientos técnicos, sino que implica un componente sentimental, emocional y físico del propio cuidador.1,17 Las disposiciones de los cuidadores incluyen su voluntad de aprender, su autoeficacia percibida, su iniciativa para proporcionar cuidados y su implicación (tanto en relación con otros cuidadores como con las enfermeras). Estas disposiciones influyen en las áreas de preparación y en las estrategias utilizadas por las enfermeras, influyendo en todo el proceso.18

Asimismo, las necesidades emocionales se describen como una importante fuente de apoyo para el nuevo rol, disminuyendo la carga del cuidador. En este sentido, cobra importancia el apoyo formal, es decir, las necesidades sociales, que incluyen el descanso del cuidador, la existencia de una red de apoyo para los cuidadores y el apoyo financiero y estructural.19, 20

Los resultados de este estudio deben valorarse en el contexto en el que se ha realizado y teniendo en cuenta la muestra de participantes. Se trata de algunos miembros del GASIDE y de enfermeras identificadas con experiencia en el empoderamiento de los cuidadores, por lo que estos resultados no pueden ser transferibles a otras organizaciones sanitarias, por la necesidad de profundizar en el fenómeno estudiado, concretamente a partir de estos hallazgos. Otra limitación tiene que ver con el hecho de que no se incluyó la perspectiva del cuidador, que podría haber ayudado a comprender mejor el fenómeno.

Este trabajo permitió identificar los factores facilitadores, así como las limitaciones y dificultades asociadas a la asunción del rol de cuidador y su gestión. La complejidad del proceso de identificación y empoderamiento de los cuidadores, así como la complejidad de la asunción e implementación de este rol, además de otros factores sociales, demuestran que se trata de un área que requiere consideración y conceptualización por parte de las enfermeras.

En respuesta al objetivo del estudio, destacamos que en el empoderamiento del cuidador hay fugas por parte del cuidador e incluso de la enfermera, y la existencia de una enfermera de referencia se considera una estrategia facilitadora del proceso. Como principales obstáculos surgieron las dificultades para asumir el rol y las relacionadas con la documentación en el proceso clínico, que aún no es tan sistemática como se quisiera. Los cuidados de enfermería se centran más en la persona dependiente hospitalizada y mucho menos en la familia.

En cuanto a futuras investigaciones, es importante explorar el fenómeno de la evitación del empoderamiento por parte de las enfermeras para el rol de cuidador, así como estudiar los requisitos que necesita el cuidador para asumir el rol.

Además, es importante mencionar que este estudio permitirá fundamentar nuevas investigaciones para explorar la huida de las enfermeras del empoderamiento para el rol de cuidador, así como el desarrollo de intervenciones estructuradas y sistematizadas que permitan la inclusión del cuidador y su preparación.