Es ampliamente conocida la preocupación médica tradicional por el cuerpo y la enfermedad física, y también los efectos de la dicotomía cuerpo-mente sobre la teoría y la práctica asistencial. Por una parte, se enfatiza el cuerpo: lo biológico como expresión única de la enfermedad, signos a diagnosticar y a tratar. Y, por otra, la mente: lo subjetivo, la experiencia de la enfermedad. Esta dicotomía es por sí misma una situación paradoxal, y responde a un ancestral antagonismo entre naturalismo y positivismo.^1,2

Así pues, partimos de que el hombre es una realidad biológica, pero sobre todo cultural: el comportamiento humano y la enfermedad adquieren significación plena en el marco de una cultura.³ Como dice DiGiacomo, nuestras experiencias vitales nos posicionan, nos proporcionan múltiples identidades y preocupaciones que trasladamos a través de una gran variedad de situaciones.⁴

El paradigma cualitativo entiende que la subjetividad de las personas constituye un fenómeno que forma parte de la realidad, y precisamente este es su campo de estudio. Se acepta que se produce una influencia recíproca entre los sujetos investigadores y los investigados. La posición teórica desde la que se investiga, las creencias, valores, experiencias e intereses de los investigados influyen en la elección y los resultados de la investigación.⁵ La forma de acercamos a los fenómenos está predeterminada por nuestra experiencia: se trata de un conocimiento situado. Así pues, la etnografía es una construcción teórica donde el etnógrafo juega un papel fundamental.⁶

La base de estas interpretaciones es aceptar la subjetividad de los investigados, del equipo investigador y de la relación entre las dos subjetividades. Entender a los seres humanos exige escuchar sus voces, sus historias y sus experiencias. Los métodos de investigación basados en la objetividad, el observador imparcial y el espectador no involucrado, son inadecuados para explicar estos significados.⁷

Las autoetnografías, desde que Heider (1975) y Hayano (1979) acuñarán el término hace más de un cuarto de siglo, es un recurso metodológico y epistemológico de gran valor para las Ciencias Sociales.⁸ Robert Murphy (1990), Arthur Frank (1991) Julius Roth (1963) Irving Kenneth (1982), Lewis Killian (1975), Marta Allué (1996) y Susan DiGiacomo (1992) son, entre otros, especialistas que han escrito sobre la enfermedad y las consecuencias sociales a partir de sus experiencias como enfermos.

Como método de investigación o género literario, son hoy relativamente frecuentes, pero controvertidas dentro del ámbito de investigación más ortodoxo, ya que suponen una forma de experimentar el trabajo de campo, de escribir y de aproximarse al estudio desde la subjetividad. El positivismo descarta estos métodos por considerarlos deficientes en cuanto rigor científico. Pero se ha de tener en cuenta que las relaciones humanas están basadas o influidas por significaciones sociales, y que el mundo social no puede ser entendido en términos de relaciones causales.

Estos debates se instalan en la enfermería, al poner el cuidado de la vida en el centro disciplinar. La enfermería no deja de ser una disciplina dualista, en tanto que por una parte es una ciencia de la salud, pero a la vez también de lo humano, de lo holístico y de lo cultural, intentando distanciarse de tendencias reduccionistas procedentes de la mirada biomédica.⁹

Por esta razón, el presente artículo da a conocer los aportes ontológicos y epistemológicos de la autoetnografía, así como la importancia de las experiencias vividas como fuente de conocimiento. Y reivindica el papel destacado que, en mi opinión, tiene la autoetnografía en la generación de un conocimiento humanizado de la realidad, poniendo de manifiesto algunas de sus virtudes más notables en relación con la práctica asistencial.

La autoetnografía combina características de la autobiografía y de la etnografía. En la primera, el autor describe acerca de las experiencias pasadas, y en la segunda se estudian las prácticas relacionales de una cultura, los valores y creencias comunes con el propósito de comprender mejor esta cultura.¹⁰ La autoetnografía es una modalidad de investigación que utiliza los materiales autobiográficos del autor como datos primarios. Enfatiza el análisis cultural, la interpretación de sus comportamientos, de sus pensamientos, y de sus experiencias en relación a los otros y a la sociedad que estudia.^11,12

Cuando un investigador hace autoetnografía, escribe retrospectivamente y selectivamente sobre algún acontecimiento vivido, y esto es posible porque ellos mismos son parte de una cultura y tienen una identidad particular. El escritor produce una "descripción densa" de la experiencia personal e interpersonal. La descripción densa pretende desentrañar las estructuras de significado socialmente establecidas, profundizar en el discurso simbólico. Precisamente, Geertz dice que la dificultad de las autoetnografías está en construir textos científicos a partir de experiencias claramente biográficas. La validez, afirma, depende del autor, del compromiso y de cómo se manifiesta esta autoría dentro del análisis. En definitiva, la validez depende de reconocer la subjetividad del autor.^13,14

Rosaldo se pregunta: "¿La gente describe densamente lo que más le importa?".^15:3 Esta pregunta nos hace reflexionar sobre la autoetnografía como metodología de trabajo. Reconocer que somos sujetos ubicados y reubicados nos minimiza la distancia, y permite considerar otras formas de conocer el mundo, dar importancia a lo que nos dicen los informantes, y elevarlo a estatus analítico. Esta construcción y reconstrucción del yo es el principio del giro reflexivo.¹⁴ Contar la historia nos deja comunicar lo que ha sido significativo en nuestra vida. Por tanto, describimos lo que nos importa.¹⁵

Guerrero afirma que la autoetnografía describe y analiza sistemáticamente (graphos) la experiencia personal (auto), con el fin de comprender la experiencia cultural (ethos).¹⁶ No es únicamente una manera de saber sobre el mundo, es una forma de estar en el mundo que requiere vivir consciente y emocionalmente. Se nos pide que no solo examinemos nuestras vidas, sino que también consideremos cómo y por qué pensamos, actuamos y sentimos de un determinado modo. Y dando un paso más allá de la descripción densa, la profundidad la dan las emociones, los miedos, las frustraciones de los investigados y del investigador. En suma, la autoetnografía es una descripción fenomenológica de las emociones.

Allué nos dice que los investigadores que trabajan sobre la enfermedad, aparte de tener formación como profesionales, necesitarían conocer algunas de las experiencias con el propio cuerpo.¹⁷ También DiGiacomo nos recuerda que aquellos que en el transcurso de la estancia al reino de la enfermedad hemos padecido las ceremonias de la iniciación de la biomedicina en nuestra persona, durante la cual sus significados se gravaron literalmente en nuestra carne, somos los más propensos a cuestionar la sabiduría convencional.^4:17

Según Hamui-Sutton, narrar es la forma fundamentalmente humana de dar significado a la experiencia, y tiene como objetivo vincularla con el entramado sociocultural.¹⁸ La narración cobra sentido en el campo concreto de la salud. El investigador social, desde una orientación narrativa, dirige su práctica a la búsqueda de los significados, a la forma en que el mundo se entiende subjetivamente a través de las historias. Los discursos narrativos permiten enfocar la persona y su particular experiencia de la enfermedad, colocar el ser humano al centro de las aflicciones, padecimientos y luchas, en las dimensiones psicológicas, físicas y socioculturales.

Uno de los aspectos metodológicos más liberadores y atractivos de la autoetnografía, es su versatilidad. Ellis dice que puede estar constituida como cuentos, poesía, ficción, novelas, ensayos fotográficos, scripts, narraciones co-construidas, ensayos personales, diarios, fragmentos y capas de escritura, cuentos multiexpresados u otras formas de prosa.¹⁰ Estos materiales permiten al autoetnógrafo emplear su propia seña distintiva de la creatividad, utilizando la primera persona en infinitas expresiones narrativas. El método autoetnográfico es innovador por su diseño, ya que se centra en las experiencias individuales únicas. Es definitivamente un proceso creativo, que articula su propio relato en torno a cómo se relaciona personal, política, y emocionalmente con la realidad investigada.⁸

Guerrero la considera un recurso nuevo, que contribuye a generar debates sobre la construcción del conocimiento en ciencias sociales y humanas.¹¹ Este método crea diálogos más horizontales entre quien estudia un fenómeno desde dentro y quien lo produce; es decir, se desdibujan los límites entre el universo émico y ético. La principal fuente de datos es el propio investigador: el autoetnógrafo es un "etnógrafo privilegiado", tiene acceso a datos familiares e íntimos.

Otras ventajas son que la autoetnografía es de fácil lectura, por lo cual es comprensible a los potenciales lectores. También permite una comprensión de uno mismo y de los otros, nos transforma y transforma a los otros. Y, por último, es un enfoque que abandona ciertos convencionalismos metodológicos.¹¹

Allué define la autoetnografía como una observación "ultraparticipante". Cree que es útil y hasta necesaria si el objetivo es corregir y mejorar los modelos asistenciales actuales.¹⁷ Se trata de producir textos analíticos y accesibles, que nos cambien a nosotros mismos y al mundo en que vivimos.

Autores como Kleinman (1980, 1995) o Good (1978, 2003) han defendido la aproximación interpretativa de la enfermedad a partir de fuentes teóricas como la hermenéutica y la fenomenología. La fenomenología es un enfoque filosófico desarrollado a principios del s. XX en Alemania y Francia por Heidegger, Schutz, Gurwitsch, Levinas, Merleau-Ponty, Sartre y Garfinkel, entre otros. Gira entorno a la experiencia vivida, otorgando al cuerpo un estatus filosófico. El ser humano es un organismo que percibe y experimenta, que responde a su entorno, interactúa en un contexto, en las personas y en las cosas.¹⁹

En lugar de separar artificialmente el cuerpo y la mente, tal y como observamos en el dualismo de Descartes, Merleau-Ponty señala la unidad del "ser", un cuerpo que percibe constantemente el mundo.²⁰ El cuerpo es una condición física, un objeto que se puede medir, pesar y describir; pero también una fuente se sentimientos, percepciones y sensaciones: el lugar donde se produce la conciencia. Como tal, el cuerpo es sujeto-objeto. Nuestro cuerpo no es pasivo, sino que participa activamente. Es nuestro medio para tener mundo. La enfermedad es una eventualidad que altera este ser-en el-mundo, una presencia continua que modifica y reorganiza nuestra vida, y que centra nuestra atención en el cuerpo.¹⁹

Toda vivencia necesita un contexto en el cual ubicarse, y estar situada en una red de relaciones de significados previamente dados.²¹ El uso que hacemos del cuerpo, sus conocimientos, sus gestos, sus acciones más simples y cotidianas, implican un aprendizaje que modela y determina posibilidades. El cuerpo humano y la cultura no son realidades alienas, el mundo también está en el ser. Nociones como cuerpo y experiencia plantean nuevas formas de aproximación a las aflicciones.

Esta aproximación es útil para la autoetnografía para describir y ordenar las experiencias, contarlas en primera persona, y ayudar a los profesionales de la salud para mejorar su comprensión. Analiza la diferencia de percepciones entre profesionales y pacientes, ayudando a la formación ética de estos, a fin de entender el impacto de la enfermedad en el mundo del este.²²

Desde la enfermería, las teorías fenomenológicas propuestas por Parse, Newman, Rogers y Watson, abogan por descubrir significados sobre las experiencias humanas, orientando el cuidado dentro del mundo del paciente, lo que se conoce como "estar con" la persona, siendo la enfermera y el paciente compañeros en un cuidado individualizado dirigido al bienestar.⁷ Esta forma de concebir la enfermedad, con símbolos de significado, abre la puerta a una narrativa de la aflicción y sufrimiento. Y es aquí donde la autoetnografía tiene un papel relevante, donde los relatos tienen la intención de evocar y provocar.

Como hemos visto, en las autoetnografías no se entra en el campo, se está en él. Son viajes iniciáticos, tránsitos entre identidades, entre los múltiples "yos" que encarnamos. Ello hace surgir el pensamiento crítico, permite producir un conocimiento reflexivo más profundo sobre los poderes, y enfatizar en los aspectos de la experiencia del padecimiento que no se plasman en los registros clínicos. Esta característica distintiva provoca que el investigador deba de asumir, sin pudor alguno, su propia vulnerabilidad.²³

En el trabajo de campo, el etnógrafo no es indiferente a lo que siente, piensa o escribe. Esta triada es inseparable para entender la experiencia del investigador. Contar nuestra historia es una fuente inagotable de reflexión acerca de lo que somos realmente y en qué nos hemos convertido. Interesan las historias reales, contadas por personas reales, de carne y hueso. Pero muchas de estas situaciones y circunstancias son debilitantes, traumáticas, e incluso horribles de recordar. Llegados a este punto y siguiendo a Guerrero, podemos afirmar que la autoetnografía es un método de investigación de naturaleza transformativa.¹⁶

La autoetnografía promueve la vulnerabilidad, la desnudez y la vergüenza para sanar heridas psicológicas y emocionales, algunas de las cuales se han producido en la práctica profesional. La vulnerabilidad posee un efecto catártico, no es debilidad o incertidumbre. En consecuencia, escribir historias personales puede ser terapéutico para los autores ya que escribimos para otorgar sentido a nosotros mismos y a nuestras experiencias. DiGiacomo y Frank proponen ver la etnografía como una práctica de resistencia contra el discurso hegemónico.^24,25

Lorimer estudia las emociones como herramientas importantes de investigación, aportando el valor que tienen para reflexionar sobre la experiencia vivida.²⁶ El resentimiento de Esteban, la ira de Rosaldo, el enfado de DiGiacomo y de Allué, la tristeza de Behar o la decepción de Gil son solo algunos ejemplos de autores que movilizan las emociones como fuente de conocimiento.^4,15,24,27-³² Precisamente, este componente emocional ha sido un punto de crítica de las autoetnografías.³³ También se le critican sus implicaciones éticas: cómo presentar las propias experiencias cuando en ellas aludimos a otras personas.¹⁰

Las autoetnografías aportan una reflexión profunda, para poder cuestionar prácticas, discursos, sistemas y el propio self. Prácticas que incluyen consultas, punciones, extracciones de muestras, administraciones de fármacos, anamnesis y discursos a partir de los modelos hegemónicos. Esta forma de trabajar se adapta muy bien al concepto de habitus definido por Bordieu: un conjunto de hábitos generativos, a partir del cual los sujetos perciben el mundo y actúan en él, un sistema de disposiciones duraderas que implican prácticas y representaciones.³⁴ El habitus contribuye a la rutinización de las prácticas. La incorporación inconsciente de este, supone realizar el trabajo desde una reproducción cómoda de los esquemas, muchas veces ejerciendo un modelo mecanicista, tecnificado, atomizado y centrado en el cuerpo de las personas. Csordas se refiere a estos fenómenos con el concepto de embodiment o encarnación, la incorporación de lo social a través del cuerpo.³⁵

La narrativa como método de análisis e investigación, contribuye a la Enfermería un conocimiento profundo del momento-cuidado-persona-situación. Escribirlas crea conocimiento desde la práctica para la teoría y permite mirar la enfermedad no solo en el plano físico, sino también psicológico, social, cognitivo, emocional, existencial y temporal. Es a partir del reconocimiento de esta intersubjetividad cuando se consiguen buenas relaciones terapéuticas. Guerrero dice que una cualidad inherente de la autoetnografía, es su humanidad,¹⁶ lo que la convierte en una metodología muy poderosa en el ámbito de la Enfermería.

Los sentimientos y el dolor impregnan las narraciones, y son el hilo conductor para la explicación y comprensión de múltiples aspectos, tanto de la asistencia sanitaria y la relación con los profesionales, como de la vivencia de la enfermedad y la discapacidad.²⁷ Una enfermedad, una queja, una aflicción o un proceso terapéutico pueden entenderse como acontecimientos que condensan un mundo de representaciones y relaciones sociales. La enfermedad se adapta muy bien a esta idea de concepto holístico, un todo que no puede entenderse separando sus partes. La autoetnografía nos aleja del positivismo, de la estructura y de la reducción, y nos permite ver lo paradójico que son las relaciones de cuidado.

El dolor no existe si no es a través de la persona que lo sufre. Los relatos de experiencias personales remueven conciencias, generan empatía social y promueven un orden político más participativo y equitativo. El escritor autoetnográfico conecta sus propias experiencias de vida con las de los lectores, de una manera que transforma sus ideas preconcebidas y sus prejuicios.⁸ La persona comprometida entiende las cosas de forma más fácil que un observador indiferente. Esta comprensión también tiene que ver con la cultura, el conocimiento y las experiencias de vida.³⁶ En resumen, los textos autoetnográficos revelan fracturas en el contexto de una experiencia compartida con los demás.

¿Quién elabora los cánones de lo que es o no es científico? ¿Quién decide lo que se puede o no explicar? ¿En qué se basa la evidencia científica? ¿Qué estudio está libre de subjetividad? Las ciencias humanas revelan que cada sistema cultural produce sus representaciones sobre el mundo, sobre los otros, sobre el dolor y la felicidad, sobre el cuerpo y su muerte, sobre la existencia y sus anomalías. Es importante reconstruir una imagen integral de la enfermedad para poder entenderla.

La investigación cualitativa es dinámica, interactiva y reflexiva. Parte del principio que hay muchas construcciones o interpretaciones posibles del fenómeno de estudio. Delante de pacientes cada vez más reflexivos, más conscientes de su subjetividad, hemos de entender la enfermedad como una eventualidad que altera el ser-en-el-mundo: el cuerpo participa activamente, con todos los sentimientos que genera la enfermedad. Pero nos damos cuenta de la fragilidad de uno mismo, cuando realmente el mundo está en-el-ser: el cuerpo remite significados inconscientes, sociales, culturales e individuales.

La autoetnografía otorga sabiduría a partir de la reflexión teorizada sobre la propia experiencia, considerando el cuerpo como un "locus" de conocimiento, como una construcción sociocultural. Y a la ciencia de enfermería, le aporta el humanismo, la autonomía, la subjetividad, la incertidumbre, y la individualidad que caracterizan las relaciones del cuidado, que se vienen reclamando desde el paradigma de la transformación.

Entender la dificultad de escribir una autoetnografía pasa por asumir que somos miembros de una cultura y que estamos posicionados en la investigación. Examinar críticamente las propias prácticas requiere entrar en espacios vulnerables, analizando las propias palabras y acciones con el mismo cuidado que cuando juzgamos las de los otros participantes del estudio. Tilley-Lubbs nos recuerda que la propia vulnerabilidad nos hace conscientes de la vulnerabilidad de los otros.²³